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심재철 바른 힘, 선한 정책

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의약품수입관련 		2001.08.03
이현필 | 조회 150
존경하는 심재철의원께서는 7월14일 kbs2tv에서 방영된 영상기록병원
24을 시청하신 후에 답변을 해 주었으면 한다.
저희 척수성 소노운동실조환자들은 후천적유전질환으로 인해 고통을
받고 살아오고 있습니다. 아직까지 정확한 병의 원인도 모른체 단지
이 병이 유전성 질환이 이라는 정도만 알고 있습니다. 약도 없고 어떻
게 이 병을 치료해야 할지 모르는 실정입니다. 얼마 전 저희 가족과같
은 병력이 있는 김근용이라는 형제님을 알게 되었는데 그 분께서 하
는 말이 외국에서는 NAC (N-Acetyl-Cystein)(600mg-100tab-
jarrow,sustain)
CoQ10( Coenzyme Q10)(100mg-60cap-jarrow)
NADH(Reduced form of Nicotinamide Adenine Dinucleotide) etc와 같
은 약을 먹는다고 합니다. 환자에 따라선 이 약이 효과가 꽤 있다는
이야기를 들어씁니다.
그런데 이 약을 수입해서 먹고자 하는데 어떤 방법이 없는지 궁금합니
다. 우리 환자들은 급합니다. 하루 하루가 병세가 악화되어 희망을 잃
어가고 있으니 저아니면 김근용씨 (017-811-2382)로 연락주시면 감사
하겠습니다. 그리고 이 약품이 수입이 가능하다면 한국희귀의약품센터
와같은 곳에서 일괄적으로 수입해 줬으면 하는 바램입니다.
참고로 김근용씨는 척수성환자들의 모임인 아탁시아(프리첼 커뮤니티)
의 짱으로 활동하고 있습니다.
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